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ce forum est destiné au porteurs de la maladie de Hunter (mucopolysaccharidose II) et a leurs proches. je veux donner un espace de parole libre pour les parents, les malades, les frères et sœurs... l'accès a la totalité du forum n'est possible qu'après inscription et validations du compte utilisateur. pour les non inscrit seul la présentation des membres est disponible. |
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Présentation une petite présentation s'impose... |
3 | 7 | sandrine Mon 27 Sep - 11:13 angejojo  |
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Votre histoire racontez nous votre parcours a travers la maladie... |
4 | 10 | joaquin Sun 22 Aug - 14:16 angejojo |
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| VIE QUOTIDIENNE | |
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scolarité école, IME, domicile... |
1 | 1 | IME Mon 30 Aug - 10:04 bishop |
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divers prises en charge CAMSP, kiné, orthophoniste... |
1 | 1 | Kiné Thu 5 Aug - 14:59 bishop |
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1 | 1 | raz le bol! Mon 28 Feb - 08:59 bishop |
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coup de blues pour les jours où le cafard nous prend... |
1 | 2 | une etoile brille.... Sat 12 Feb - 09:07 bishop |
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